女児のみ発症する神経疾患「レット症候群」について少し調べてみた

NPO法人レット症候群支援機構が「視線入力式意思伝達装置の貸し出しプロジェクト」を始めたそうです。

レット症候群のことは名前を知っているぐらいでほとんど無知だったので、ちょっと調べてみました。


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レット症候群とは

  • 女児のみ発症する、進行性の神経疾患。染色体の突然変異による
  • 発症は生後6ヶ月から1年6ヶ月ごろ。発症率は女児1万~1万5千人に1人といわれる
  • 知能や言語・運動能力の遅れがあり、常に手をもむような動作や、手をたたいたり、手を口に入れたりなどの動作を繰り返すことが特徴
  • "おとなしく、手がかからず、よく眠る子ども"ともいわれ、睡眠パターンが不安定で、外界からの刺激に対する反応に欠けることも
  • 歩いたり筆談できる子どもから、ほとんど動けない子どもまでさまざまだが、てんかんと側湾を伴う例が多い

福祉機器展示会で説明員をしていた時、手を口にあてたりしている車いすの女の子を見かけたことがあるので、もしかしたらその子はレット症候群だったかもしれません。

(参考)
NPO法人 レット症候群支援機構
難病情報センター | 神経系疾患 Rett症候群(レット症候群)
レット症候群-症候群の種類・症状と治療法

YouTubeサイトで「レット症候群」について分かりやすい動画があったのですが、テレビ番組のキャプチャーのようでしたのでご紹介は見合わせておきます。

レット症候群患者のコミュニケーション手段

大半のレット症候群患者は言葉を発することができず、重度の発達障がいを抱えている場合も多いそうです。

欧米では視線入力式意思伝達装置「マイトビー」を使ってコミュニケーションを図れている例があり、今回のプロジェクトも同様なことを目指されています。

この動画の女性は重度の患者さんで食べ物を口にしたりすることも不自由ですが、視線入力でどのお菓子を食べたいか意思表示ができ、シューティングゲームも楽しめているようです。

補助金による意思伝達装置の購入について

装置一式約170万円と非常に高価なため、行政からの補助金がなくては購入が困難な状況です。
補助金が認められるには日常生活に必要不可欠な装置(特例補装具)と認定される必要があります。
(引用元)プレスリリース@Press

重度障害者用意思伝達装置については「補装具費」支給制度による補助金があります。しかし支給対象となる意思伝達装置に視線入力式は含まれていません。

そこで救済措置といいますか、自治体の判断により「特例補装具費」として認められると視線入力式意思伝達装置も購入できる場合があります。

しかし、レット症候群患者の場合、日常会話等を獲得する前の幼少期に障がいが発症する割合が高いので、文字や絵等を認識してこの装置で意思伝達が出来るようになるのか、という疑問もあり補助金が下りた実績はありません。

仮に視線入力式が補装具費支給対象だったとしても、政令で定められた疾病でないと申請が通りません。ここでもマイナーな難病は救われず不公平感があります。

こういう背景もあって、レット症候群患者にはNPO法人がまとめて購入しレンタルを行なうことにしたようです。詳細はプレスリリースをご覧ください。

Source:
日本初!重度障がいの子供向けコミュニケーション・プロジェクト始動|@Press

(Top photo courtesy of Pixabay)

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